• O reitor, Julio Abalde, e o presidente da Federación Española de Enfermidades Raras (FEDER), Juan Carrión, asinaron hoxe un acordo que, cunha duración mínima de catro anos, está enfocada na participación de programas de investigación, formación ao persoal asistencial e investigador e o intercambio de coñecemento.

A Coruña, 19 de xullo de 2023.- O reitor da Universidade da Coruña, Julio Abalde, e o presidente da Federación Española de Enfermidades Raras (FEDER), Juan Carrión, asinaron hoxe un convenio de colaboración para fomentar o intercambio de experiencias e de persoal nos campos da docencia, a investigación e a cultura especialmente no relativo a estas patoloxías.

Ambas as entidades afianzan así unha colaboración académico-científica que terá unha duración de mínimo catro anos para impulsar a participación en programas de investigación, formar ao persoal asistencial de FEDER e do seu movemento asociativo, así como intercambiar coñecemento que permita tanto á Universidade como á entidade construír os seus obxectivos comúns. As institucións formalizan así unha colaboración que se remonta tempo atrás e que, durante os últimos anos, levoulles a compartir experiencias e asesoramento en tecnoloxías e produtos de apoio, así como Sistemas Alternativos e Aumentativos da Comunicación (SAAC), formando ás entidades, pacientes e familias que máis os necesitan.

O reitor manifestou a súa satisfacción pola firma deste acordo de transferencia de coñecemento e a axuda que supón poñer as tecnoloxías da información e a comunicación ao servizo do avance da sociedade. “As institucións públicas temos que estar para avanzar e é unha honra vincularnos a este proxecto e a esta entidade”, engadiu.

Pola súa banda, o presidente de FEDER explicou que esta colaboración permitirá mellorar a autonomía dos nenos e nenas. Carrión asegurou que a alianza coa UDC “fortalécenos e permítenos avanzar” e recoñeceu que no tema das enfermidades raras “a investigación é o noso futuro e esperanza”.

Ao acto de firma asistiron ademais Thais Pousada, doutora en ciencias da saúde, terapeuta ocupacional e enfermeira, profesora da UDC e investigadora do Centro de Investigación en Tecnoloxías da Información e as Comunicacións da UDC (CITIC), e membro do Comité Asesor de FEDER; Manuel González Penedo e Javier Pereira, director e subdirector, respectivamente do CITIC; Fide Mirón, vicepresidenta de FEDER, e Santiago de la Riva, vicepresidente de Fundación FEDER.

A tecnoloxía da UDC, ao servizo das persoas con enfermidades raras

Tras a firma, os representantes de FEDER visitaron o CITIC para coñecer en primeira persoa a investigación e o desenvolvemento tecnolóxico levado a cabo pola Universidade, así como a súa aplicabilidade ás persoas con enfermidades raras.

FEDER vén traballando nos últimos anos na accesibilidade e a formación vinculadas coa tecnoloxía de apoio, especialmente en SAAC e produtos de acceso ao ordenador e dispositivos móbiles, recursos dirixidos a aquelas persoas que, pola súa enfermidade, necesitan dispositivos ou programas especiais para poder comunicarse.

Nesta liña, durante a visita ao CITIC puideron probar algúns dos dispositivos impulsados desde este centro de investigación, como o desenvolvemento de contornas personalizadas de Realidade Virtual para a Rehabilitación ou o deseño e creación de produtos de apoio en 3D, e que poden poñerse ao dispor do colectivo de persoas con enfermidades raras ou en busca de diagnóstico en Galicia. Un colectivo que, estímase, suma máis de 200.000 persoas a nivel autonómico. Con todo, aínda que a Universidade e o CITIC atópanse situados en Galicia, o convenio aspira a chegar a toda a xeografía española, permitindo que tanto a comunidade profesional como pacientes e familias poidan acceder a estes recursos, especialmente enfocados na comunicación de todas as persoas como ferramenta para a participación social.

A semente do convenio: o Comité Asesor de FEDER

Aínda que o convenio asinouse agora, o certo é que a colaboración entre FEDER e a Universidade da Coruña era xa unha realidade previamente grazas á implicación de Thais Pousada dentro do Comité Científico Asesor do Servizo de Información e Orientación de FEDER.

Trátase dun órgano no que a doutora en Ciencias da Saúde vén colaborando desde a súa constitución, en 2013, xunto a outros 25 expertos especializados en temas clínicos, farmacolóxicos, científicos ou sociais como a terapia ocupacional que axudan á Federación para dar resposta a determinadas consultas sociosanitarias e casos sen diagnóstico que recibe a organización.