Asesoramiento

El paradigma de los apoyos es sustancialmente distinto al del déficit porque trata de brindar las ayudas necesarias para alcanza la vida que uno quiere y puede sostener. Pensar en apoyos permite identificar a estas personas no sólo con aquello de lo que carecen sino con lo que pueden, pudieron y podrá, y no intervenir para suplir una falta, sino para brindar desde el entorno, la ayuda que necesiten para vivir, como sucede en la vida de los convencionales.

Los aspectos clave del modelo de apoyos son:

  • Enfoque ecológico: la conducta depende de evaluar la discrepancia entre las capacidades y habilidades de una persona y las competencias y habilidades adaptativas requeridas para funcionar en un contexto.
  • Influencia de múltiples factores: los apoyos que mejoran el funcionamiento individual pueden estar influidos por factores protectores y de riesgo idiosincrásico con respecto a la salud física y psicológica, por el entorno y sus demandas y por otras discapacidades relacionadas
  • Nueve áreas de apoyo potencial para evaluar la discrepancia habilidades-requisitos: desarrollo humano, enseñanza y educación, vida en el hogar, vida en la comunidad, empleo, salud y seguridad, área conductual, área social y protección y defensa. 
  • Intensidad de apoyos: Para cada una de estas nueve áreas de apoyo se determina la intensidad de los apoyos necesarios
  • Funciones de apoyo: varias funciones que actúan reduciendo la discrepancia entre la persona y los requisitos del entorno, y son: enseñanza, amistad, planificación financiera, ayuda en el empleo, apoyo conductual, ayuda en la vida en el hogar, acceso a y uso de la comunidad, y ayuda en lo referente a la salud
  • Diversidad de fuentes de apoyo: bien naturales o bien basadas en servicios. En este sentido, los servicios deberían considerarse como un tipo de apoyo proporcionado por las agencias y/o por profesionales
  • Resultados personales deseados a través de los apoyos: incluyen la mejora de la independencia, relaciones, contribuciones, participación en la escuela y en la comunidad y bienestar personal

Si uno piensa en apoyos y en niveles de apoyos deja de pensar en una persona dependiente de por vida en todos los aspectos y pasa a pensar que esta persona requiere algunas ayudas en algunos campos por algún tiempo. Una determinada patología puede durar toda la vida; la discapacidad no tiene porqué durar tanto.

Un Apoyo es un recurso y/o estrategia que cumple con 3 funciones:

  1. Promueve los intereses y metas de las personas con o sin discapacidades;
  2. Posibilita el acceso a recursos, información y relaciones propias de ambientes de trabajo y de vivienda integrados;
  3. Da lugar a un incremento de su independencia, su productividad laboral, su integración comunitaria y su satisfacción subjetiva.

El origen de los apoyos también es variable. En primera instancia, los apoyos deben provenir de la familia y los amigos (los apoyos naturales); luego de los servicios generales y gratuitos; y, en última instancia, de los servicios especializados. Sin embargo, lo que comúnmente vemos es que, una vez identificada la persona con TEA/TND, se centran los apoyos en los servicios especializados; colateralmente se recurre a los servicios genéricos y se desperdician los apoyos naturales. La naturaleza de los apoyos puede ser individual, institucional, tecnológica o de servicios.

Las cuatro intensidades de los apoyos son:

  • Intermitente: provisión esporádica, a corto plazo, a demanda de la persona o ante imprevistos, de baja complejidad técnica. Apoyos en los aspectos “que son necesarios”. Se caracterizan por la naturaleza episódica, la persona no siempre necesita el/los apoyo/s, o son apoyos a corto plazo que se necesitan durante las transiciones de una etapa a otra de la vida (p.e. pérdida del empleo o la aparición de una enfermedad aguda). Cuando se proporcionan, la intensidad de los apoyos intermitentes puede ser alta o baja.
  • Limitado: provisión de apoyos con regularidad, durante breves períodos o con escasa frecuencia, que requieren bajo costo en dinero y en recursos humanos y una capacitación simple. Los apoyos están caracterizados por una intensidad constante en el tiempo, o limitados en el tiempo, pero no son de naturaleza intermitente, pueden requerir menos personal asistencial y menos costo que los niveles más intensos de apoyo (p.e. entrenamientos de corta duración para el empleo o apoyos de transición durante el período de paso de la escuela a la fase adulta).
  • Extenso: apoyos que duran años, de frecuencia semanal, que requieren participación profesional directa o su supervisión frecuente, que suelen exceder las posibilidades de las fuentes naturales. Apoyos caracterizados por ayudas regulares (p.e. diariamente) al menos en algunos ambientes (tales como en el trabajo o en casa) y no limitadas en el tiempo (p.e. apoyo a largo plazo, o apoyo a largo plazo para la vida en casa).
  • Generalizado: apoyos de por vida, que requieren un alto grado de entrenamiento específico, que requieren altos costos o una cantidad importante de personal altamente capacitado. Apoyo caracterizado por su constancia y alta intensidad; proporcionados en los distintos contextos; necesario para la supervivencia de la persona. Los apoyos generalizados implican habitualmente a más personal asistencial y son más invasivos que los apoyos amplios o los limitados en el tiempo.

La determinación precisa de los niveles de apoyo requiere considerar varios factores que influyen en la intensidad de los mismos. Así mismo, los apoyos no deben ser retirados bruscamente; para que su eficacia sea evidente, su instalación, su desarrollo y su suspensión requieren tiempo. Su naturaleza y su origen deben variar en sintonía con los diferentes momentos vitales de la persona, lo cual implica que deben revisarse, replantearse periódicamente.

Algunas áreas de apoyo típicas son: las relaciones humanas; la planificación económica; la ayuda laboral; el apoyo conductual; la ayuda en el hogar; el acceso y la utilización de la comunidad.

En síntesis, se definen los apoyos como: Recursos y estrategias que persiguen promover el desarrollo, educación, intereses y bienestar personal de una persona y que mejoran el funcionamiento individual.

El tratamiento de los TEA/TND no es diferente al de cualquier otra discapacidad y está en función del diagnóstico diferencial y potencial de cada individuo. Un buen diagnóstico psicopedagógico determinará las necesidades y las potencialidades de cada persona, los recursos necesarios para posibilitar las ayudas educativas en función de la persona, la familia y el resto del entorno. De lo que se trata es de hacer una programación general que permita desarrollar las capacidades de la persona así como la atención necesaria para proporcionarle las ayudas educativas que le permitan vivir en el mundo de los demás facilitando su comprensión y la relación con él y las otras personas.

Tal como dice El modelo funcional de la autodeterminación (Wehmeyer, 1999, 2003), para promover la enseñanza de la conducta autodeterminada, se proponen tres ejes fundamentales:

  • Aumentar la capacidad
  • Ofrecer oportunidades
  • Dar los apoyos necesarios.

La conducta autodeterminada refleja la interacción entre las capacidades de los individuos, las oportunidades que el entorno les ofrece y los apoyos que reciben. Las capacidades no se pueden expresar sin oportunidades para ello, pero las oportunidades sin las capacidades adecuadas se desperdician. Ahí entran los apoyos, para superar las limitaciones en alguna capacidad y dar buena cuenta de las oportunidades.

Las capacidades y oportunidades se influyen mutuamente a través de la percepción que el individuo tenga de sí mismo. Puesto que las creencias están influidas por las actitudes de los demás hacia nosotros, es importante generar y transmitir actitudes de respeto y posibilidad a las personas con TEA/TND. Debemos enseñarles a estas personas a ir adquiriendo los diferentes componentes de la conducta autodeterminada, haciendo un énfasis especial en aquellas capacidades que, dada su condición, pueden presentar mayores dificultades, como son: habilidades de comunicación (como somos seres interdeterminados, habrá que enseñarles habilidades de negociación y flexibilidad, puesto que no siempre se podrá hacer lo que uno desee), comprensión de emociones, habilidades de teoría de la mente, habilidades sociales y el desarrollo de las funciones ejecutivas…

Debemos dar oportunidades a las personas con TEA/TND para hacer elecciones, expresar opiniones, explorar opciones potenciales, tomar riesgos adecuados, aprender de las consecuencias, tener tiempo para uno mismo y desarrollar la autonomía, habilidades, un adecuado concepto de sí mismos, etc…para lograr crear todas esas oportunidades, debemos crear un estilo de vida rico y un contexto social de apoyo (Bambara, Cole y Koger, 1998). Es importante apostar por los apoyos naturales, desarrollar estrategias para que podamos usar recursos personales (familiares, amigos…) y los equipamientos propios de la comunidad.

Los apoyos más importantes que las personas con TEA/TND pueden necesitar de manera específica son: el diseño de entornos significativos y psicológicamente accesibles, la enseñanza de sistemas alternativos de comunicación, así como recibir información por adelantado y de lo realizado (Peeters, 1997).

Los profesionales estamos al servicio de estas personas para ayudarles a construir las vidas que ellos deseen, nosotros recorreremos el camino con ellos, les ayudamos a superar alguna de sus limitaciones, pero son ellos quienes nos muestran el camino, los que nos indican por donde quieren ir.

Estos planes personalizados de intervención se llevan a cabo con el fin de apoyar a las personas con discapacidad para conseguir vivir la vida que desean vivir. En función de los sueños y metas de cada uno les enseñaremos las habilidades y les daremos los apoyos necesarios para lograrlos. El modelo de trabajo propuesto por la AAIDD propone cuatro pasos para lograr este objetivo:

  1. Identificar las áreas relevantes de apoyo. Partiendo de las capacidades y habilidades de la persona, se analizan las demandas ambientales de sus entornos de vida habituales y, se establecen las áreas (desarrollo humano, enseñanza y educación, vida en el hogar, vida en la comunidad, empleo, salud y seguridad, conductual, social, y protección y defensa) en las que la persona necesita apoyo.
  2. Identificar actividades de apoyo para cada área, partiendo de los intereses y preferencias de la persona, sin olvidar que programamos para que las personas logren futuros mejores, por lo que debemos elegir en unión a la persona y a la familia, las actividades y los contextos pensando en aquellas en las que la persona o bien participará o es muy probable que lo haga.
  3. Evaluar la intensidad de los apoyos, es decir, establecer la función que cumplirán los apoyos, la fuente (apoyos naturales o basados en servicios) encargada de proporcionarlos y la intensidad que requerirán, en función de la frecuencia, la duración del apoyo diario y el tipo de apoyo requerido.
  4. Escribir el plan de apoyos individualizado, con el fin último de conseguir resultados personales deseados por la persona, dentro de las 5 áreas principales: independencia, relaciones, contribuciones, participación en la escuela y en la comunidad, y bienestar personal.

Los programas de autonomía que se elaboran para el desarrollo personal de las personas con TEA/TND giran entorno a los siguientes centros de interés:

Comunicación

La comunicación es la capacidad de comprender y expresar información a través de:

  • Conductas simbólicas (palabra hablada, palabra escrita, símbolos gráficos, lenguaje signado, sistema dactilológico)
  • Conductas no simbólicas (expresión facial y movimiento corporal) (A.A.M.R. 1999). Si queremos que las personas con TGDs incrementen su calidad de vida es necesario, bien a través de sistemas aumentativos o alternativos, aumentar su nivel de comprensión y expresión a través de conductas simbólicas y/o conductas no simbólicas que le permitan:
    • Expresar deseos: Comprender y expresar sentimientos, necesidades y deseos. Fomentar los espacios y tiempos para la comunicación, emitir mensajes adecuados a los receptores para una adecuada comprensión, interpretar lenguajes verbales y no verbales. Conocer la expresividad y gestualidad.
    • Dar y recibir información referencial.
    • Hacer peticiones.
    • Conversar.
    • Etc.

Habilidades sociales

  • Aquellas habilidades relacionadas con los intercambios sociales que se mantienen con otras personas en el entorno social. La calidad de vida de las personas con TGDs depende de que tengan habilidades que le permitan:
    Iniciar, mantener y finalizar la interacción con otros.
    Comprender y responder a las distintas situaciones sociales.
    Reconocer sentimientos.
    Regular la propia conducta.
    Hacer y mantener amistades.
    Responder a las demandas de los demás.
    Mostrar un comportamiento social adecuado.
    Respetar y cumplir las leyes y normas sociales.
    Etc.

Autorregulación

Hace referencia al conjunto de habilidades que tienen que ver con: buscar ayuda cuando sea necesario, elegir, resolver problemas, iniciar actividades adecuadas a la situación, acabar las tareas necesarias o exigidas… Sobre todo se trata de fomentar en las personas con TGDs la capacidad de elección, mediante el aprendizaje de habilidades funcionales, a partir del apoyo externo que sea necesario.

La autorregulación es uno de los pilares fundamentales en los que se sustenta la calidad de vida de las personas con discapacidad.

Los programas cuyo objetivo es la autorregulación se fijan como metas el que las personas con discapacidad lleguen a:

    • Realizar sus objetivos.
    • Elegir entre varias cosas.
    • Tener autonomía.
    • Decidir sobre aspectos relacionados con su propia vida.
    • Participar en la toma de decisiones.
    • Etc.

Habilidades académicas funcionales

Nos referimos a las habilidades cognitivas y a aquellas habilidades que requieren aprendizajes escolares, las cuales tienen aplicación directa en la vida personal (escritura, lectura, utilización práctica del cálculo…). No se trata de alcanzar unos determinados niveles académicos, sino más bien adquirir las habilidades académicas funcionales que le permitan acceder y disfrutar de una vida independiente, requisito imprescindible para hablar de calidad de vida en las personas con TGDs. Desde este punto de vista se trabajarían aspectos como:

  • La aplicación de conocimientos matemáticos necesarios para utilizar el dinero de forma adecuada.
  • La lectura comprensiva de textos, símbolos y/o imágenes.
  • La escritura desde un punto de vista funcional.
  • La orientación espacial y temporal; necesarias luego, por ejemplo, para el manejo adecuado del reloj.
  • Etc.

Vida en el hogar

La calidad de vida de las personas con TGDs pasa porque durante la vida adulta puedan acceder, como cualquier otra persona, a vivir fuera de la casa familiar, siempre y cuando posean o puedan adquirir las habilidades personales y sociales necesarias para beneficiarse de esta experiencia que puede desarrollarse bien en pisos tutelados o pisos supervisados. Los primeros, los pisos tutelados, están pensados para personas que poseen cierta autonomía pero que requieren la presencia continua de personal de apoyo, para organizar, planificar, dinamizar… Los segundos, los pisos supervisados, son para personas que tengan el suficiente grado de autonomía como para no necesitar la presencia continuada de personal de apoyo.

Las habilidades que se desarrollan durante este tipo de programas tienen que ver con:

    • El cuidado de la ropa.
    • Las tareas de hogar.
    • Preparación y elaboración de comidas.
    • Planificación diaria.
    • La seguridad en el hogar.
    • Etc.

Salud y seguridad

El concepto de salud abarca todo el conjunto de habilidades relacionadas con el mantenimiento de la salud de uno mismo: alimentarse de forma saludable, mantener una higiene adecuada, reconocer cuando se está enfermo, prevenir accidentes, seguir las normas de utilización de espacios públicos, tener conocimiento de educación vial, tener una educación afectiva-sexual… para todo ello se desarrollan programas de autonomía donde se dota a las personas con TEA/TND de las habilidades precisas para mejorar su calidad de vida, esto está directamente relacionado con que a la persona con discapacidad, en lo que a salud se refiere, estuviese dotada de la habilidades necesarias para detectar los síntomas, prevenir, tratar y hacer el seguimiento adecuado de la patología así como buscar los recursos sanitarios necesarios. Pero además de la salud, se tiene muy en cuenta el tema de la seguridad, ya que dotar de las estrategias necesarias para identificar y resolver las principales situaciones de peligro aumentaría considerablemente la calidad de vida de la persona con TEA/TND.

Utilización de servicios existentes en la comunidad

Se trata de dotar a las personas con TGDs de las habilidades relacionadas con la utilización adecuada de los recursos de la comunidad, como por ejemplo: el transporte público, la compra en tiendas, el disfrute de áreas recreativas, la asistencia a los distintos espectáculos.

El disponer de estas habilidades influye significativamente en la mejora de la calidad de vida ya que ofrece posibilidades para poder elegir según las preferencias o necesidades, desarrollarse personalmente, mejorar los tiempos de ocio y tiempo libre, etc. Y sobre todo le permite a la persona con discapacidad estar incluida socialmente.

La inclusión social o lo que es lo mismo, la implicación en la comunidad, no conlleva exclusivamente a la utilización de servicios sino que, además, implica que la persona con discapacidad se relacione y participe de forma activa y satisfactoriamente en la vida de la comunidad, sintiéndose un miembro de pleno derecho.

El aprendizaje de las habilidades sociales y el respeto por las normas de convivencia son las que darán el índice de interacción e inclusión en la comunidad y, como no, el grado de independencia que puede alcanzar la persona dentro de su entorno. Por ello, es fundamental dotar a las personas con TGDs y a las personas con discapacidad en general de las habilidades necesarias para:

    • Utilizar adecuadamente los servicios administrativos de la comunidad.
    • Utilizar adecuadamente los servicios comunitarios de salud.
    • Desplazarse autónomamente bien por él mismo o utilizando los servicios de la comunidad.
    • Utilizar servicios comunitarios de desarrollo personal, ocio y tiempo libre…
    • Etc.

Cuidado personal

Comprende las habilidades relacionadas con el aseo, la comida, el vestido, la higiene y el aspecto personal.
La inclusión de las personas con TGDs se ve facilitada si va acompañada de una apariencia externa cuidada. Para ello, debemos desarrollar programas de autonomía cuyos objetivos sean:

    • Llevar a cabo de forma adecuada el aseo e higiene personal.
    • Comer sanamente.
    • Cuidar la imagen externa.
    • Llevar a cabo de forma adecuada el vestido y desvestido.
    • Tener intimidad.
    • Etc.