El desarrollo intelectual necesita de la interacción y mediación del mundo de los objetos y las personas. A este respecto, Vygotski (1979) señala que, el acceso a las capacidades de tipo superior (memoria, atención, percepción y pensamiento) se produce mediante el contacto con las personas y comporta una serie de logros en cuanto al control del entorno por parte de la persona y la actuación consciente (frente a la instintiva original). Estas capacidades psicológicas superiores son atributos que se presentan inicialmente de forma natural o elemental y el proceso de adquisición de la cultura los convierte en socializados o superiores.
Es por ello que la relación social tiene una importancia fundamental en el comportamiento y en el desarrollo de las personas. El comportamiento se plasma en las actividades en que se participa. Hay comportamientos que son momentáneos y otros que representan desarrollo, en tanto que son intencionales y planificados. Para que se produzcan estos comportamientos es fundamental que exista un entorno estimulante y que se produzca una participación en las actividades que lleven a cabo en su medio físico-social.
Es en este proceso de apropiación de la cultura donde el niño hace suyo el mundo de los objetos y las relaciones que lo rodean. Este proceso se realiza de una forma activa construyéndose la inteligencia mediante la comunicación práctica y verbal con sus iguales, en una actividad común con ellos. El individuo establece muy pronto una comunicación verbal con los que le rodean, construye conocimiento con las palabras, comienza a entender su significado y a usarlas activamente en su lenguaje. Esta apropiación del lenguaje constituye la condición más importante para su desarrollo mental donde al niño, se le presenta la riqueza del saber acumulado por la humanidad: en forma de contenidos sobre el mundo que le rodea.
A la hora de comprender el desarrollo del conocimiento, Piaget (1978), señala tres formas de comportarse del ser humano al tratar con la realidad, a través de que conoce, se relaciona e interacciona con su medio:
Las personas con TEAs/TNDs pueden ser más inteligentes, es decir, tienen una evolución permanente, creciendo y desarrollándose, con necesidades que cambian en función de estos avances. El desarrollo estas personas depende de: su Estimulación, el desarrollo de Apoyos Ajustados a sus Necesidades y Demandas, a sus capacidades y Potencialidades Individuales por lo que el aprendizaje debe partir de sus Capacidades, Ayudas contingentes y los Apoyos Recibidos (Educativos, Familiares, Escolares, Sociales…) tanto en cantidad como en calidad debiendo ser ajustados al grado de las mismas en función de sus capacidades y dificultades para lo que es necesario el diagnóstico y/o juicio clínico.
Alrededor de la persona con trastornos del neurodesarrollo, de su apoyo y atención, de la formas en como concebimos la actuación y cómo podemos analizarlos y enjuiciarlos, dependen muchas de las sensaciones que transmitimos así como de la confianza y creencia con las que realizamos nuestro trabajo educativo; nos referimos al efecto de las expectativas y de las profecías autocumplidas. Las nociones y concepciones más antiguas temporalmente dan lugar a la forma como enfocamos y transmitimos nuestras creencias y percepciones hacia las demás personas, por ello, es importante resaltar una serie de principios de actualidad vigente en el ámbito de la ciencia psicológica, educativa y asistencial; también porque nos ayuda a comprender determinadas formas de actuación y reflexión en ámbitos profesionales y cotidianos.
En los últimos años de la década de los cincuenta del siglo XX, N. Bank-Mikkelsen, por entonces director del Servicio Danés para el Retraso Mental, proclama el principio de normalización que define cómo: "La oportunidad de que las personas con alteraciones del desasrrollo realicen una vida tan próxima a lo que consideramos típico y cotidiano de las demás personas como sea posible".
Diez años después, en 1969, B. Nirje, director ejecutivo de la Asociación Sueca para Niños con Alteraciones, ahondó en este principio planteando: "Hacer accesibles a las personas con alteraciones mentales las pautas y condiciones de vida cotidiana que sean tan próximos como sea posible a las normas y pautas de la generalidad del resto de la sociedad".
Desde los países escandinavos, este principio se extiende por toda Europa y llega a los Estados Unidos y Canadá, desde donde W. Wolfensberger (1972) retocará la definición de este principio de normalización dándole un planteamiento más didáctico:
Normalización es la utilización de medios culturalmente normativos (familiares, técnicas valoradas, instrumentos, métodos, etc.), para permitir que las condiciones de vida de una persona (ingresos, vivienda, servicios de salud, etc.) sean por lo menos tan buenas como las de un ciudadano medio y mejorar o apoyar en la mayor medida posible su conducta (habilidades, competencias, etc.), apariencia (vestido, aseo, etc.), experiencias (adaptación, sentimientos, etc.), estatus y reputación (etiquetas, actitudes, etc.).
El principio de normalización ha ido evolucionando de tal manera que de una aplicación exclusiva a las personas con alteraciones intelectuales se amplía a cualquier persona. No sólo se trata de un resultado (cómo expone Bank-Mikkelsen, 1972), o de poner especial énfasis en los medios (cómo lo hace Nirje, 1972), sino que contempla conjunta y consecuentemente tanto los medios como los resultados (siguiendo a Wolfensberger, 1972). No se trata de un conjunto de actuaciones (aplicables solo o principalmente al Sistema Educativo), sino de unos principios rectores dirigidos a todo el sistema de vida, referidas tanto a la persona con discapacidad como a la sociedad en que vive. Por tanto, también se ve influenciada por la psicología social (el entorno social es no sólo base sino fundamento de su aplicación) o por la psicopedagogía (la capacidad de aprender y los mecanismos de aprendizaje son fundamentales en su implementación).
El principio de normalización comienza a tener una importante presencia en el planteamiento de políticas de atención sobre la diversidad funcional y su principal consecuencia será la presentación en el Reino Unido en 1978 del "Informe Warnock", que señala que "todos los niños y niñas tienen derecho a asistir a la escuela ordinaria de su localidad, sin posible exclusión". Así mismo, se cuestiona la identidad de las personas con una alteración del neurodesarrollo, señalando que presentan una necesidad especial y que, por tanto, precisan también de ayudas y atenciones especiales, pero respetando el derecho a la educación dentro del sistema ordinario.
Surge con ello, el principio de integración en la función escolar y se verá extendido a otras parcelas: llegando a hablar de "integración social" o "integración laboral". La integración desborda las aulas y llega a ser plasmada, como en el caso de España, en normas de máximo rango, para ser entendida como: la incorporación, por derecho propio, a un grupo para formar parte de él.
Los defensores del principio de integración reivindican derechos legítimos y propios que son inherentes a la persona y que se le deben reconocer. De igual manera, se hace referencia a un grupo social y comunitario, a lo que la persona pertenece y del cual no se puede apartar. Sus principios dejan evidente la necesidad de una aproximación del entorno a la persona (adaptaciones curriculares o en el puesto de trabajo, medidas excepcionales de discriminación positiva, etc.), desplazando el centro de la atención de la persona al medio en el que vive para el proceso de incorporación de esta persona al mismo.
En junio de 1994, la UNESCO celebra en Salamanca (España) la Conferencia Mundial sobre Necesidades Educativas Especiales, bajo el título "Acceso y Calidad". En el marco de esta Conferencia se produce un nuevo giro del proceso de atención y concepción de la persona con diversidad funcional que deriva en la inclusión. Este principio de inclusión afecta a los planteamientos dentro del Sistema Educativo Ordinario.
La irrupción del principio de inclusión pretende marcar las diferencias con respeto a etapas previas por lo que empieza a definir sus finalidades centrándolas en:
- No discriminación en función de las condiciones de diversidad o alteración de desarrollo intelectual de la persona (el sistema educativo señala la educación "separada o exclusiva" como parte de la enseñanza "general u ordinaria").
- Proveer las mejores condiciones y oportunidades (en el sistema educativo se considera imprescindible el aumento de recursos personales y materiales para el avance de la inclusión que repercutirá en todo el alumnado).
- Involucrar a todos/as en las actividades, siendo apropiadas para su edad cronológica (en el sistema educativo implica tanto a la actividad en las aulas como a las fuera de ellas).
El principio de "inclusión" ha seguido evolucionando generalizándose a otros planos sociales. Tal es la relevancia de la aplicación de esta joven terminología y conceptualización, que la propia Liga Internacional de Asociaciones a favor de las Personas con Alteraciones del desarrollo intelectual modifica su nombre por el de "Inclusión Internacional".
Por tanto, las personas con TNDs como todas las personas tienen el pleno derecho a:
La calidad de vida es un concepto que refleja las condiciones de vida deseadas por una persona en relación con 8 necesidades fundamentales que representan el núcleo de las dimensiones de la vida de cada uno: bienestar emocional, relaciones interpersonales, bienestar material, desarrollo personal, bienestar físico, autodeterminación, inclusión social y derechos (Schalock, 1999).
Los principios esenciales sobre los que se fundamenta el concepto de calidad de vida son:
Existe una base importante de estudios que logran establecer una indicadores que permiten evaluar operacionalmente el concepto de calidad de vida. Entre estos indicadores podemos señalar:
El modelo de calidad de vida orienta, además de políticas sociales y prácticas profesionales concretas (Schalock y Verdugo, 2013). Por ejemplo, el fomento de bienestar emocional se produce al sentirse un persona en un entorno predecible y no amenazante, libre de estrés innecesario; las prácticas, generalizadas en el campo de las alteraciones del espectro del autismo, de información mediante claves concretas y por adelantado, mediante sistemas comunicativos funcionales, van dirigidas a este resultado (estas prácticas no se tienen por qué realizar con la intención de fomentar una habilidad –aunque se produzca realmente ese desarrollo, sino por el mero hecho de lograr resultados personales, en términos de mejora de la calidad de vida), además deben procurar un impacto relevante en la regulación y control de conductas disfuncionales.
Otra buena práctica para el fomento del bienestar personal es el apoyo en la gestión adecuada de situaciones de duelo, ayudando a la persona a entender, expresar y sobrellevar la pérdida de personas relevantes en su vida. Desde la perspectiva de una educación centrada en la calidad de vida el objetivo de gestión del duelo es clave dado que sus consecuencias (depresión, tristeza, alteración en el comportamiento…) afectan a la propia vida y su calidad además de atender al origen de las mismas.
Otra dimensión clave para calidad de vida son las relaciones interpersonales dada la importancia para el aprendizaje de la vida y la convivencia que tienen los compañeros, iguales, amistades… y sus diferencias y similitudes. La amistad y las relaciones con iguales están adquiriendo relevancia en el ámbito de la calidad de vida por lo que deben tenerse en cuenta las dificultades que poseen las personas con TEA para ello, para crear y mantener amigos por lo que serán objetivos prioritarios en el desarrollo de apoyos y ayudas en este contexto. .
Entre los conceptos y dimensiones en torno a la vida con calidad de las personas, irrumpe con mucha fuerza el de autodeterminación; esto se produce porque estamos aprendiendo a escuchar y valorar lo que aportan las personas con trastornos del neurodesarrollo y las interesantísimas y provocadoras consecuencias, tanto para la familia, como para los profesionales y servicios. Dada su importancia, le vamos dedicar un apartado de forma exclusiva.
No cabe duda alguna que la atención y educación en personas con trastornos del espectro de autismo debe tener por objetivo esta calidad de vida y obviar muchos de los planteamientos que se hacen hasta este momento basados en el desarrollo de determinadas capacidades y/o habilidades al margen de los entornos naturales y vida de todas las personas. Como señala el informe Warnock, existe una sola sociedad que crea sus instrumentos para aprender a vivir en ellas con todas las personas y no procurar la presencia, participación y aprendizaje en estos ámbitos significa impedir su aprendizaje y desarrollo; la familia, la escuela, la comunidad y la propia sociedad poseen estos instrumentos a través de los cuales vamos aprendiendo a vivir y convivir. La tarea desde la vida real de la persona en plenitud, más allá de su diversidad consiste en procurar los apoyos para su calidad de vida que puede servir para afrontar, desde una perspectiva nueva, el dilema referido a las modalidades educativas del alumnado con barreras para la presencia, el aprendizaje y la participación con el apoyo educativo que faciliten su calidad de vida en los ámbitos normales y comunitarios entre todos y todas las personas facilitando la convivencia y calidad de vida de todas las personas.
La educación implica las oportunidades para el desarrollo de las dimensiones de la vida de cada una y todas las personas sobre el supuesto de que la diversidad enriquece. La planificación educativa y su evaluación para la mejora deben estar enfocadas a responder a las necesidades y deseos del alumnado en la busca de la mayor calidad de vida y su satisfacción lo que exige el respecto de los derechos de cada persona así como aprender a cumplir con los deberes.
El modelo de calidad de vida nos sirve para sensibilizar y promover el avance hacia una concepción más humana de la diversidad funcional y la introducción de prácticas de mejora continua, en la provisión de servicios, así como mejorar las políticas sociales en relación al ámbito de la misma (Schalock, 1999).
La calidad de vida está delimitada también por la autodeterminación, es decir, “la capacidad para realizar elecciones respecto a las propias acciones, libre de influencias externas indebidas” (Wehmeyer, 1996, p.8). Este concepto recoge una de las bases esenciales para las personas en su logro de metas y el cumplimiento de deseos como el control de la propia vida.
Uno no siempre puede hacer lo que desee, hay determinadas reglas que exigen e impiden realizar ciertas acciones o que nos obligan a hacer otras. Todas las personas influyen en el comportamiento de su ámbito, por ello hablamos de interdeterminación, para enfatizar ese carácter relativo de la autodeterminación sin que ello afecte a su capacidad y relevancia.
La autodeterminación no es hacer las cosas por uno mismo, es saber lo que quieres y tratar de conseguirlo; significa que la persona controla su vida y su destino; algo tan simple y tan complejo como eso. La autodeterminación es siempre interdeterminación, pues todas las personas estamos, parcialmente al menos, mediadas por las leyes y reglas culturales y sociales. Las personas valoramos ser agentes causales, actores, de aspectos relevantes en nuestras vidas y, en ello reside, de modo importante, nuestra percepción de tener una buena vida y de calidad.
Algunos componentes esenciales de un currículo sobre autodeterminación son: aprender a elegir, a tomar decisiones; aprender a establecer metas personales y lograrlas; resolver problemas; tener autonomía; capacidad de autodefensa; autoconciencia (reconocimiento de los puntos fuerte y débiles personales...). Al respecto, Wehmeyer (1996, 1999) propone cuatro características que definen las acciones autodeterminadas, y que pueden sintetizarse en la siguiente figura:

Modelo Funcional de Autodeterminación. Extraido de “Autodeterminación y Alteraciones del Desarrollo Intelectual” por _M. Baña Castro y L. Losada Puente, L. p. 135. Copyright, 2017, por EOE.
CAPACIDAD DE AUTONOMÍA. Un comportamiento es autónomo si la persona actúa según sus propias preferencias, intereses y/o capacidades, libre de influencias externas. Apoyar el proceso de adquisición de la autonomía de la persona supone enseñarla a identificar, nutrirse y desarrollar sus propios recursos internos de motivación; es decir, sus preferencias, metas y necesidades psicológicas (Reeve y Halusic, 2009).
La persona es beneficiada a nivel de motivación, de compromiso con su bienestar psicológico y con el aprendizaje si quienes la rodean, la involucran en los procesos de decisiones de forma natural. Si permitimos a la persona participar en las decisiones que le afectan y otras en las que estén involucradas otras personas (unidad familiar, contexto comunitario…), estamos ofreciendo oportunidades para experimentar, perseguir y enriquecer intereses y la búsqueda de objetivos que sean relevantes para ella. En este sentido, dos aspectos son clave en el desarrollo de la autonomía: la capacidad de elección y la toma de decisiones. Desarrollar estas habilidades requiere, de profesionales y familias concienciadas y formadas, que conozcan los intereses y los utilicen como base para actuar, es decir:
En definitiva, se trata de superar las actitudes de protección y sobreprotección, de miedo a que pueda ocurrirle algo malo a la persona; es necesario permitir a la persona elegir y tomar decisiones sobre su vida, más aún, equivocarse y experimentar las consecuencias de sus conductas.
CAPACIDAD DE AUTORREGULACIÓN. Es un sistema complejo de respuesta que permite que las personas analicen sus ambientes y sus repertorios de respuesta para desarrollarse en estos ambientes y tomar decisiones sobre cómo actuar, para actuar y para evaluar los resultados obtenidos, revisando sus planes cuando sea necesario. La autorregulación incluye:
Como señala Tamarit (2001), el comportamiento de una persona será más adaptado cuanto más control perciba sobre su entorno, tanto en sus actuaciones como en el conocimiento de los eventos futuros y su consecuente anticipación.
CAPACITACIÓN PSICOLÓGICA O EMPODERAMIENTO (empowerment): creencia en la propia capacidad para realizar lo que uno se propone. Se fundamenta en la idea de ofrecer protagonismo a las personas, facilitando el control de su propia vida y fomentando su autodeterminación y su vida independiente digna y con calidad, Para ello es preciso:
CAPACIDAD DE AUTORREALIZACIÓN O AUTOCONOCIMIENTO: el conocimiento de las propias habilidades y capacidades y de las dificultades o menos capacidades. Se adquiere por experimentación con el ambiente y la interpretación que la persona hace de éste, viéndose influenciada por las valoraciones que otras personas, relevantes para la persona, hagan de ésta, los refuerzos y las atribuciones de la propia conducta. Para lograr un adecuado desarrollo de esta capacidad es fundamental:
Las características de la conducta autodeterminada van surgiendo, en un proceso que dura toda la vida, a medida que las personas van adquiriendo los diferentes componentes de la conducta autodeterminada; algunos de estos son: la elección, la toma de decisiones, la resolución de problemas, el establecimiento de metas y la adquisición de habilidades, la autoobservación, evaluación y autorrefuerzo, el locus de control interno, las atribuciones positivas de autoeficacia y las expectativas de resultado, el autoconocimiento y el conocimiento de sí mismo (Wehmeyer, 1996).