Agradecimiento a la Junta Directiva RAMG, por el convenio UDC-RAMG de 3 de febrero de 2025 con varias actividades y objetivos, uno de los cuales dice así: “Favorecer el conocimiento y el abordaje conjunto con otros profesionales de Ciencias de la Salud y de la Sociedad e informar y formar a los miembros de la comunidad” Contexto que facilita la realización de este ciclo de conferencias: Voz de pacientes, que se inaugura aquí, para establecer puentes de comunicación.

En Galicia, existen diversas asociaciones que desempeñan un papel fundamental en la mejora de la calidad de vida brindando apoyo a las personas afectadas (AGAFI, FIBROVISIBLES, AFFOU, AFIBROPRO, ALUFI, As Mariñas, entre otras).

Además, colaborando con la UDC Saudable está la Asociación de Fibromialgia y Fatiga Crónica del Noroeste (AFFINOR)., entidad que nació en 2007 y cuya área de actuación aborda las enfermedades mencionadas además de la sensibilidad química múltiple y el Síndrome de Sjogrem y comprende los veinte ayuntamientos del área sanitaria de Ferrol. En su agenda figura la propuesta de creación de Unidades Interdisciplinares vinculadas principalmente a la atención primaria. AFFINOR participa activamente en diversos órganos de representación: Consejos asesores de pacientes del área sanitaria de Ferrol y de Galicia, Consejo de Bienestar Social del Ayuntamiento de Ferrol y Consejo Sectorial de Igualdad del Ayuntamiento de Narón.

En el año 2022, AFFINOR se integró en la Red de Entidades UDC Saudable, donde está realizando una labor de visibilización y conocimiento del impacto de estas enfermedades, así como de promoción de estilos de vida saludable en la comunidad universitaria (jornadas de bienvenida, infografías, pod cast, conferencias, programas de Radio, boletín UDC Saudable). También muestra interés en la colaboración en la elaboración de TFG, especialmente en la titulación de Terapia Ocupacional, y de Aprendizaje Servicio, en temáticas de productos de apoyo con la EUDI. Actualmente, esta asociación está centrada en temas de investigación, formación y especialización, divulgación en formato de charlas y conferencias, programas de intervención con ejercicio terapéutico, atención psicológica individual y grupal y terapia ocupacional grupal, destacando el proyecto Viaje Terapéutico conducido por la terapeuta ocupacional Lucía Moreda.

El 12 de mayo se celebra el Día Mundial de la Fibromialgia y la Fatiga Crónica en conmemoración al nacimiento de Florence Nightingale en el año 1820. Nightingale, reconocida como enfermera precursora de la enfermería contemporánea por su labor en la guerra de Crimea y como fundadora de la Escuela de Enfermería del Hospital Saint Thomas de Londres, parece ser que sufrió una enfermedad paralizante que algunos estudiosos consideran podría haber sido fibromialgia o síndrome de fatiga crónica. Esta fecha busca aumentar la concienciación sobre estas enfermedades que afectan entre el 3% y el 6% de la población mundial. En este día se alza la voz por estas enfermedades que afectan cada aspecto de la vida. Detrás de cada sonrisa hay dolor, fatiga, alteraciones del sueño, detrás de cada esfuerzo hay una batalla. A las personas que conviven con esta realidad, les decimos: que no están solas. Es necesaria más investigación, mayor atención interdisciplinar organizada, más visibilización y, sobre todo, mucha empatía. Porque entender es el primer paso para apoyar. Hoy y siempre, hagamos visible lo invisible. Construyamos un mundo donde el dolor de unas personas sea comprendido por todas.

Presentación del profesor Sergio Santos del Riego, director UDC Saudable.

Abierto al público hasta completar aforo. Más información en: