Asesoramento

Necesitamos apoios/axudas: maiores ou menores, segundo a persoa

O paradigma dos apoios é substancialmente distinto ao do déficit porque trata de brindar as axudas que necesitan para ter as vidas que eles queiran ter e poidan soster. Pensar en apoios permítenos identificar a estas persoas non só con aquilo do que carecen senón co que poden, puideron e poderán, (sen xulgalo cuantitativamente e rotulalo: "deficiente"), e non intervir para suplir unha falta, senón para brindar desde o entorno, a axuda que necesiten para vivir, como sucede na vida dos convencionais.

Os aspectos crave do modelo de apoios son:

  • O modelo baséase nun enfoque ecolóxico que leva a comprender que a conduta depende de avaliar a discrepancia entre as capacidades e habilidades dunha persoa e as competencias e habilidades adaptativas requiridas para funcionar nun contexto.
  • Os apoios que melloran o funcionamento individual poden estar influídos por factores protectores e risco idiosincrásico con respecto á saúde física e psicolóxica, pola contorna e as súas demandas e por outras discapacidades relacionadas
  • A discrepancia entre habilidades e requisitos avalíase en termos de nove áreas de apoio potencial: desenvolvemento humano, ensino e educación, vida no fogar, vida na comunidade, emprego, saúde e seguridade, área conductual, área social e protección e defensa
  • Para cada unha destas nove áreas de apoio determínase a intensidade dos apoios necesarios
  • Os apoios teñen varias funcións que actúan reducindo a discrepancia entre unha persoa e os requisitos do seu entorno. Estas funcións de apoio son: ensino, amizade, planificación financeira, axuda no emprego, apoio conductual, axuda na vida no fogar, acceso a e uso da comunidade, e axuda no referente á saúde
  • As fontes destas funcións de apoio poden ser ben naturais ou ben baseadas en servizos. Neste sentido, os servizos deberían considerarse como un tipo de apoio proporcionado polas axencias e/ou por profesionais
  • Os resultados persoais desexados a través do uso dos apoios inclúen a mellora da independencia, relacións, contribucións, participación na escola e na comunidade e benestar persoal 

Se un pensa en apoios e en niveis de apoios deixa de pensar nunha persoa dependente para sempre en todos os aspectos. E pasa a pensar que esta persoa require algunhas axudas nalgúns campos por algún tempo. Unha determinada patoloxía pode durar toda a vida; a discapacidade non ten porqué durar tanto.

Un Apoio é un recurso e/ou estratexia que cumpre con 3 funcións: a) promove os intereses e metas das persoas con ou sen discapacidades; b) posibilita o acceso a recursos, información e relacións propias de ambientes de traballo e de vivenda integrados; c) dá lugar a un incremento da súa independencia, a súa produtividade laboral, a súa integración comunitaria e a súa satisfacción subxectiva.

A orixe dos apoios tamén é variable. En primeira instancia, os apoios deben provenir da familia e os amigos (os apoios naturais); logo dos servizos xerais e gratuítos; e, en última instancia, dos servizos especializados. Con todo, o que comunmente vemos é que, unha vez identificada a persoa con RM, céntranse os apoios nos servizos especializados; colateralmente recórrese aos servizos xenéricos e desperdícianse os apoios naturais. De feito, percibo unha certa propensión, entre os prestadores de servizos, a pensarse como os únicos que contribúen significativamente á habilitación e rehabilitación dos suxeitos con RM. O Estado e a familia tamén contribúen a esta crenza, por delegación, por ineficiencia, por unha cultura afeita a pensar a realidade desde o que non se ten, non se pode.

A natureza dos apoios pode ser individual, institucional, tecnolóxica ou de servizos.

As catro intensidades dos apoios son:

  • Intermitente: provisión esporádica, a curto prazo, a demanda da persoa ou ante imprevistos, de baixa complexidade técnica. Apoios nos aspectos que son necesarios. Caracterízanse pola natureza episódica, a persoa non sempre necesita o/os apoio/s, ou son apoios a curto prazo que se necesitan durante as transicións dunha etapa a outra da vida (p.e. perda do emprego ou a aparición dunha enfermidade aguda). Cando se proporcionan, a intensidade dos apoios intermitentes pode ser alta ou baixa.
  • Limitado: provisión de apoios con regularidade, durante breves períodos ou con escasa frecuencia, que requiren baixo custo en diñeiro e en recursos humanos e unha capacitación simple. Os apoios están caracterizados por unha intensidade constante no tempo, ou limitados no tempo, pero non son de natureza intermitente, poden requirir menos persoal asistencial e menos custo que os niveis máis intensos de apoio (p.e. adestramentos de curta duración para o emprego ou apoios de transición durante o período de paso da escola á fase adulta).
  • Extenso: apoios que duran anos, de frecuencia semanal, que requiren participación profesional directa ou a súa supervisión frecuente, que adoitan exceder as posibilidades das fontes naturais. Apoios caracterizados por axudas regulares (p.e. diariamente) polo menos nalgúns ambientes (talles como no traballo ou en casa) e non limitadas no tempo (p.e. apoio a longo prazo, ou apoio a longo prazo para a vida en casa).
  • Xeneralizado: apoios para sempre, que requiren un alto grao de adestramento específico, que requiren altos custos ou unha cantidade importante de persoal altamente capacitado. Apoio caracterizado pola súa constancia e alta intensidade; proporcionados nos distintos contextos; necesario para a supervivencia da persoa. Os apoios xeneralizados implican habitualmente a máis persoal asistencial e son máis invasivos que os apoios amplos ou os limitados no tempo.
RECURSOS DE APOIO FUNCIÓNS DE APOIO INTENSIDADES DE APOIO
  • Persoais
  • Outras persoas
  • Tecnoloxía
  • Servizos
  • Ofrecemento de axuda
  • Planificación económica
  • Asistencia para a vida no fogar
  • Acceso a/e uso dos servizos da comunidade
  • Asistencia sanitaria
  • Axuda no traballo
  • Apoio á conducta
  • Intermitente
  • Limitado
  • Amplo
  • Xeralizado
 RESULTADOS DESEXADOS
  • Aumentar o nivel das habilidades adaptativas/capacidades funcionais
  • Favorecer o logro de metas relacionadas co benestar físico, psicolóxico ou funcional
  • Promover os aspectos do ambiente para aumentar a presenza na comunidade, elección, grao de implicación, consideración, participación.

A determinación precisa dos niveis de apoio require a consideración de varios factores que inflúen na intensidade dos mesmos. Se un combina as funcións, as naturezas, as orixes e as intensidades dos apoios, pode lograr que:

  • as limitacións funcionais non se traduzan nunha discapacidade ou unha minusvalía, senón que sexan trazos diferentes
  • amplíese o rango e o nivel das habilidades adaptativas e as capacidades funcionais
  • a calidade de vida resulte incrementada grazas ao fomento dos seus 8 compoñentes centrais (benestar emocional, relacións interpersoais, benestar material, desenvolvemento persoal, benestar físico, autodeterminación, inclusión social e dereitos).

Os apoios non deben ser retirados bruscamente; para que a súa eficacia sexa evidente, a súa instalación, o seu desenvolvemento e a súa suspensión requiren tempo. A súa natureza e a súa orixe deben variar en sintonía cos diferentes momentos vitais da persoa, o cal implica que deben revisarse, reformularse periodicamente.

Algunhas áreas de apoio típicas son: as relacións humanas; a planificación económica; a axuda laboral; o apoio conductual; a axuda no fogar; o acceso e a utilización da comunidade.

En síntese, defínense os apoios como: Recursos e estratexias que perseguen promover o desenvolvemento, educación, intereses e benestar persoal dunha persoa e que melloran o funcionamento individual.

O tratamento dos TXDs/ TEAs non é diferente ao de calquera outra discapacidade e está en función do diagnóstico diferencial e potencial de cada individuo. Un bo diagnóstico psicopedagóxico determinará as necesidades e as potencialidades de cada persoa, os recursos necesarios para posibilitar as axudas educativas en función da persoa, a familia e o resto do entorno. Do que se trata é de facer unha programación xeral que permita desenvolver as capacidades da persoa así como a atención necesaria para proporcionarlle as axudas educativas que lle permitan vivir no mundo dos demais facilitando a súa comprensión e a relación con el e as outras persoas.

Proxectos persoalizados de intervención

Tal como di O modelo funcional da autodeterminación (*Wehmeyer, 2002), comentado anteriormente, para promover o ensino da conduta autodeterminada, Wehmeyer (2002) proponnos, dentro do ámbito da discapacidade intelectual, o seu modelo funcional da autodeterminación. Este modelo pivota sobre tres eixos fundamentais:

  • Aumentar a capacidade
  • Ofrecer oportunidades
  • Dar os apoios necesarios.

A conduta autodeterminada reflexa a interacción entre as capacidades dos individuos, as oportunidades que a contorna ofrécelles e os apoios que reciben. As capacidades non se poden expresar sen oportunidades para iso, pero as oportunidades sen as capacidades adecuadas desperdícianse. Aí entran os apoios, para superar as limitacións nalgunha capacidade e dar boa conta das oportunidades.

As capacidades e oportunidades inflúense mutuamente a través da percepción que o individuo teña de si mesmo. Posto que as crenzas están influídas polas actitudes dos demais cara a nós, é importante xerar e transmitir actitudes de respecto e posibilidade ás persoas con TXD. Debemos ensinarlles a estas persoas a ir adquirindo os diferentes compoñentes da conduta autodeterminada, facendo unha énfase especial naquelas capacidades que, dada a súa condición, poden presentar maiores dificultades, como son: habilidades de comunicación (como somos seres interdeterminados, haberá que ensinarlles habilidades de negociación e flexibilidade, posto que non sempre se poderá facer o que un desexe), comprensión de emocións, habilidades de teoría da mente, habilidades sociais e o desenvolvemento das funcións executivas.

Debemos dar oportunidades ás persoas con TEA/TXD para facer eleccións, expresar opinións, explorar opcións potenciais, tomar riscos adecuados, aprender das consecuencias, ter tempo para un mesmo e desenvolver a autonomía, habilidades, un adecuado concepto de si mesmos, etc. para lograr crear todas esas oportunidades, debemos crear un estilo de vida rico e un contexto social de apoio (Bambara, Cole e Koger, 1998).

Din que na variedade está o gusto, pero hai que respectar as decisións de cada cal a condición de que estas sexan informadas, é dicir, fáganse valorando adecuadamente todas as opcións posibles e non menoscaben os dereitos de terceiros ou a propia saúde e seguridade. Pero ampliar o número e calidade das experiencias non será suficiente, temos que axudar ás persoas con TXD na construcción dun contexto social de apoio, que parta do coñecemento profundo da persoa, baseado na confianza e a tranquilidade, que de apoio emocional e que espolee a aprendizaxe (Bambara, Cole e Koger, 1998). É importante apostar polos apoios naturais, desenvolver estratexias para que podamos usar recursos persoais (familiares, amigos) e os equipamentos propios da comunidade.

Os apoios máis importantes que as persoas con TXD poden necesitar de xeito específico son: o deseño de contornas significativas e psicoloxicamente accesibles, o ensino de sistemas alternativos de comunicación, así como recibir información por adiantado e do realizado (Peeters, 1997).

En síntese, como puidemos ver a autodeterminación é un fenómeno sumamente complexo, que pode ser contemplado desde diversas perspectivas: a ética, a xustiza, a sensibilidade profesional (Palomo e Tamarit, 2000a), e que se vai introducindo en todas as esferas da vida e inflúe, a través da experiencia de control e eficacia, de xeito moi importante na imaxe que os individuos teñen de si mesmos. A autodeterminación é básica para sentirse respectado e digno, así como para lograr unha vida de calidade. Todos imos tratando aos poucos de organizar as nosas vidas entorno ás nosas preferencias. Se entendemos que os grandes factores e relacións que inflúen na calidade de vida dunha persoa cun TXD son esencialmente os mesmos que para as persoas sen discapacidade, e recoñecemos como fai a Constitución española que todas as persoas deben ter as mesmas oportunidades para desenvolver a súa vida, non podemos esperar para facer un esforzo máis e apoiar ás persoas cun TXD a tomar o control da súa propia vida. Para lograr este obxectivo, fomentar a autodeterminación é unha ferramenta básica e imprescindible. Debemos apoiar ás persoas cun TXD para ir adquirindo os diferentes compoñentes da conduta autodeterminada, partindo das capacidades de cada un, para, aos poucos, ir tomando máis control sobre a propia vida, organizándoa ao redor das preferencias de cada un, construíndo a vida que cada un desexa vivir.

Os profesionais estamos ao servizo destas persoas para axudarlles a construír as vidas que eles desexen, nós percorreremos o camiño con eles, axudámoslles a superar algunha das súas limitacións, pero son eles quen nos mostran o camiño, os que nos indican por onde queren ir.

Estes plans personalizados de intervención levan a cabo co fin de apoiar ás persoas con discapacidade para conseguir vivir a vida que desexan vivir. En función dos soños e metas de cada un ensinarémoslles as habilidades e darémoslles os apoios necesarios para logralos. O modelo de traballo proposto pola AAMR propón catro pasos para lograr este obxectivo:

  • Identificar as áreas relevantes de apoio. Partindo das capacidades e habilidades da persoa, analízanse as demandas ambientais das súas contornas de vida habituais e, establécense as áreas (desenvolvemento humano, ensino e educación, vida no fogar, vida na comunidade, emprego, saúde e seguridade, conductual, social, e protección e defensa) nas que a persoa necesita apoio.
  • Identificar actividades de apoio para cada área, partindo dos intereses e preferencias da persoa, sen esquecer que programamos para que as persoas logren futuros mellores, polo que debemos elixir en unión á persoa e á familia, as actividades e os contextos pensando naquelas nas que a persoa ou ben participará ou é moi probable que o faga.
  • Avaliar a intensidade dos apoios, é dicir, establecer a función que cumprirán os apoios, a fonte (apoios naturais ou baseados en servizos) encargada de proporcionalos e a intensidade que requirirán, en función da frecuencia, a duración do apoio diario e o tipo de apoio requirido.
  • Escribir o plan de apoios individualizado, co fin último de conseguir resultados persoais desexados pola persoa, dentro das 5 áreas principais: independencia, relacións, contribucións, participación na escola e na comunidade, e benestar persoal.

Acerca da autonomía como finalidade: estructura dos programas de autonomía

Os programas de autonomía que se elaboran para o desenvolvemento persoal das persoas con TXDs viran contorna aos seguintes centros de interese:

  • Comunicación. A comunicación é a capacidade de comprender e expresar información a través de:
    • Condutas simbólicas (palabra falada, palabra escrita, símbolos gráficos, linguaxe signado, sistema dactilolóxico)
    • Condutas non simbólicas (expresión facial e movemento corporal) (A.A.M.R. 1999). Se queremos que as persoas con TXDs incrementen a súa calidade de vida é necesario, ben a través de sistemas aumentativos ou alternativos, aumentar o seu nivel de comprensión e expresión a través de condutas simbólicas e/ou condutas non simbólicas que lle permitan:
      • Expresar desexos: Comprender e expresar sentimentos, necesidades e desexos. Fomentar os espazos e tempos para a comunicación, emitir mensaxes adecuadas aos receptores para unha adecuada comprensión, interpretar linguaxes verbais e non verbais. Coñecer a expresividade e xestualidade.
      • Dar e recibir información referencial.
      • Facer peticións.
      • Conversar.
      • Etc.
  • Habilidades sociais. Por habilidades sociais entenderemos aquelas habilidades relacionadas cos intercambios sociais que se manteñen con outras persoas na contorna social. A calidade de vida das persoas con TXDs depende de que teñan habilidades que lle permitan:
    • Iniciar, manter e finalizar a interacción con outros.
    • Comprender e responder ás distintas situacións sociais.
    • Recoñecer sentimentos.
    • Regular a propia conduta.
    • Facer e manter amizades.
    • Responder ás demandas dos demais.
    • Mostrar un comportamento social adecuado.
    • Respectar e cumprir as leis e normas sociais.
    • Etc.
  • Autorregulación. A autorregulación fai referencia ao conxunto de habilidades que teñen que ver con: buscar axuda cando sexa necesario, elixir, resolver problemas, iniciar actividades adecuadas á situación, acabar as tarefas necesarias ou esixidas.
    Sobre todo trátase de fomentar nas persoas con TXDs a capacidade de elección, mediante a aprendizaxe de habilidades funcionais, a partir do apoio externo que sexa necesario.
    A autorregulación é un dos pilares fundamentais nos que se sustenta a calidade de vida das persoas con discapacidade. Os programas cuxo obxectivo é a autorregulación fíxanse como metas o que as persoas con discapacidade cheguen a:
    • Realizar os seus obxectivos.
    • Elixir entre varias cousas.
    • Ter autonomía.
    • Decidir sobre aspectos relacionados coa súa propia vida.
    • Participar na toma de decisións.
    • Etc.
  • Habilidades académicas funcionais. Referímonos ás habilidades cognitivas e a aquelas habilidades que requiren aprendizaxes escolares, as cales teñen aplicación directa na vida persoal (escritura, lectura, utilización práctica do cálculo).
    Non se trata de alcanzar uns determinados niveis académicos, senón máis ben adquirir as habilidades académicas funcionais que lle permitan acceder e gozar dunha vida independente, requisito imprescindible para falar de calidade de vida nas persoas con TXDs. Desde este punto de vista traballaríanse aspectos como:
    • A aplicación de coñecementos matemáticos necesarios para utilizar o diñeiro de forma adecuada.
    • A lectura comprensiva de textos, símbolos e/ou imaxes.
    • A escritura desde un punto de vista funcional.
    • A orientación espacial e temporal; necesarias logo, por exemplo, para o manexo adecuado do reloxo.
    • Etc.
  • Vida no fogar. A calidade de vida das persoas con TXDs pasa porque durante a vida adulta poidan acceder, como calquera outra persoa, a vivir fóra da casa familiar, a condición de que posúan ou poidan adquirir as habilidades persoais e sociais necesarias para beneficiarse desta experiencia que pode desenvolverse ben en pisos tutelados ou pisos supervisados. Os primeiros, os pisos tutelados, están pensados para persoas que posúen certa autonomía pero que requiren a presenza continua de persoal de apoio, para organizar, planificar, dinamizar
    Os segundos, os pisos supervisados, son para persoas que teñan o suficiente grao de autonomía como para non necesitar a presenza continuada de persoal de apoio. As habilidades que se desenvolven durante este tipo de programas teñen que ver con:
    • O coidado da roupa.
    • As tarefas de fogar.
    • Preparación e elaboración de comidas.
    • Planificación diaria.
    • A seguridade no fogar.
    • Etc.
  • Saúde e seguridade. O concepto de saúde abarca todo o conxunto de habilidades relacionadas co mantemento da saúde dun mesmo: alimentarse de forma saudable, manter unha hixiene adecuada, recoñecer cando se está enfermo, previr accidentes, seguir as normas de utilización de espazos públicos, ter coñecemento de educación viaria, ter unha educación afectiva-sexual para todo iso desenvólvense programas de autonomía onde se dota ás persoas con TXDs das habilidades precisas para mellorar a súa calidade de vida, isto está directamente relacionado con que á persoa con discapacidade, no que a saúde se refire, estivese dotada da habilidades necesarias para detectar os síntomas, previr, tratar e facer o seguimento adecuado da patoloxía así como buscar os recursos sanitarios necesarios. Pero ademais da saúde, tense moi en conta o tema da seguridade, xa que dotar das estratexias necesarias para identificar e resolver as principais situacións de perigo aumentaría considerablemente a calidade de vida da persoa con TXD.
  • Utilización de servizos existentes na comunidade. Trátase de dotar ás persoas con *TGDs das habilidades relacionadas coa utilización adecuada dos recursos da comunidade, por exemplo: o transporte público, a compra en tendas, o goce de áreas recreativas, a asistencia aos distintos espectáculos.
    O dispor destas habilidades inflúe significativamente na mellora da calidade de vida xa que ofrece posibilidades para poder elixir segundo as preferencias ou necesidades, desenvolverse persoalmente, mellorar os tempos de lecer e tempo libre, etc. E sobre todo permítelle á persoa con discapacidade estar incluída socialmente.
    A inclusión social ou o que é o mesmo, a implicación na comunidade, non leva exclusivamente á utilización de servizos senón que, ademais, implica que a persoa con discapacidade relaciónese e participe de forma activa e satisfactoriamente na vida da comunidade, sentíndose un membro de pleno dereito.
    A aprendizaxe das habilidades sociais e o respecto polas normas de convivencia son as que darán o índice de interacción e inclusión na comunidade e, como non, o grao de independencia que pode alcanzar a persoa dentro da súa contorna. Por iso, é fundamental dotar ás persoas con TXDs e ás persoas con discapacidade en xeral das habilidades necesarias para:
    • Utilizar adecuadamente os servizos administrativos da comunidade.
    • Utilizar adecuadamente os servizos comunitarios de saúde.
    • Desprazarse autónomamente ben por el mesmo ou utilizando os servizos da comunidade.
    • Utilizar servizos comunitarios de desenvolvemento persoal, lecer e tempo libre
    • Etc.
  • Coidado persoal. O coidado persoal comprende as habilidades relacionadas co aseo, a comida, o vestido, a hixiene e o aspecto persoal.
    A inclusión das persoas con TXDs vese facilitada se vai acompañada dunha aparencia externa coidada. Para iso, debemos desenvolver programas de autonomía cuxos obxectivos sexan:
    • Levar a cabo de forma adecuada o aseo e hixiene persoal.
    • Comer sanamente.
    • Coidar a imaxe externa.
    • Levar a cabo de forma adecuada o vestido e desvestido.